재림신문

생후 23개월 밖에 안 된 어린아이인 최시우 군(16년 3월생)이 망막모세포종 악성종양을 확진 받고, 투병 중이어서 성도들의 기도와 도움이 절실한 상황이다.

최 군은 현재 항암 치료를 9차까지 받았으며, 5차 항암 치료를 받기 전엔 좌측 안구 적출 수술을 받았다.

엄마에게 한창 어리광을 부리며 갖은 애교를 부릴 나이인 최시우 군은 18개월 때 망막모세포종을 확진 받았다. 망막의 시신경세포에서 발생하는 원발성 악성 종양인 망막모세포종은 2만 명 중 한 명꼴로 발생한다는 희귀유전성 질환.

최 군의 부모인 최원웅, 한상화 집사 부부(부산 동래교회)는 아들의 상태를 사회관계망서비스인 밴드에 올리며 기도를 요청하고 있다.

중보기도의 강력한 힘을 믿으며, 애끓는 심정으로 아들을 바라보는 이들 가족에게 오늘, 한국 재림성도의 기도와 후원이 절실하다. <재림마을>과 <재림신문>은 공동으로 최시우 군을 돕기 위한 ‘사랑의 고리를 이어갑니다’ 캠페인을 시작한다.

▲ 시우의 현재 상태는 어떤가요?
- 오늘(2월 8일)은 9차 항암 이틀째입니다. 시우가 엊저녁 식사를 꺼려서 안 먹은 데다, 오늘 MRI 검사가 있어서 금식 중이라 꽤 배가 고픈 상태일 겁니다. 평소엔 식사는 거르지 않지만 덩어리진 것을 잘 삼키지 못합니다. 항암치료가 오래 지속되다보니 입안이 허물어져 매끼마다 식재료를 갈아서 좋아하는 김과 함께 밥을 먹습니다.

또 호중구(백혈구의 하나) 수치가 빨리 오르지 않아서 항암 일주일 후면 어김없이 열이 나는 바람에 재입원을 반복하게 됩니다. 시력이 없어 사람을 만나도 눈을 마주치지 않고 고개를 자주 떨어뜨립니다. 그래서 뭐든 입이나 손으로 감각을 익히고 있습니다. 또 같은 개월 수의 또래 아이에 배해 말을 잘 하지 못합니다.

▲ 시우의 병을 언제 처음 알았나요?
- 생후 18개월 때인 2017년 8월 23일 부산대병원에 입원해 검사하고 임상적 추정진단을 받았습니다. 그리고 그달 29일 서울대병원에서 망막모세포종 악성종양이라는 확진을 받았습니다.

처음엔 주변에서 시우의 눈이 사시 같다고 말했지만 저와는 눈을 잘 마주쳤기 때문에 신경을 쓰지 않았어요. 하지만 어린이집 원장이 다시 얘기해줘서 병원을 가게 됐습니다. 부산대병원에 처음 갔을 때 눈에 반짝이는 것이 있고, 처음 검사에서 암 세포가 왼쪽에만 있던 상태였는데 1.2cm로 상당히 컸습니다.

▲ 많이 놀라셨을 것 같습니다. 그럼 그때 바로 수술을 했나요?
- 처음엔 종양이 좌측 안구 안에만 머물러 있었습니다. 병원에서는 항암 치료를 시작하자고 했지만 주변에선 어린 아이에게 항암 치료를 하는 것은 더 나쁜 결과를 얻게 된다고 얘기해 1년간 대체치료를 받으러 다녔습니다.

암에 좋다는 약을 먹기도 했지만, 2018년 7월 둘째 주부터 상태가 악화되기 시작해 수술을 위해 고신대병원에 입원했습니다. 그런데 이미 종양이 시신경을 타고 뇌로 전이된 상태라 수술하지 못했고, 8월 6일 신촌세브란스 응급실로 입원했습니다.

그달 15일 전신항암 치료를 받았는데 당시 담당의사는 일주일도 버티지 못할 수도 있다고 얘기해 놀랐습니다. 더 힘들었던 건 뇌로 전이된 종양 때문에 수두증을 겪었고, 거의 몸을 움직이지 못했어요. 무호흡 상태도 와서 걱정은 더 커졌었습니다.

다행히 2주 뒤부터는 상태가 점차 호전됐고 오늘까지 전신항암 9차와 척수항암 5차를 진행했습니다. 그리고 전신항암 5차 전에 좌측 안구 적출 수술을 했습니다.

▲ 쉽지 않은 치료 과정이었을 텐데, 시우는 잘 견디었나요?
- 시우가 또래에 비해 말이 느린 편이라 알 길이 없었습니다. 잘 참기도 했고요. 무엇보다 시우가 유독 음악 듣는 걸 좋아해 계속 어린이찬미나 동요를 틀어주고 있어요. 얼마 전 선물 받은 ‘좋으신 하나님’ 찬양책을 들려주며 힘든 시간을 잘 이겨내고 있습니다.

중보기도의 힘을 믿기에 밴드(BAND)와 카카오스토리, 페이스북을 통해 시우의 상태를 글로 남겼고, 여러 목사님과 성도들이 응원해주시고 방문해 주시고 기도해 주셔서 고비들을 잘 넘기고 있습니다.

▲ 부모로서 많이 힘들 것 같습니다.
- 하나님을 원망하진 않습니다. 견딜만한 시련을 주시는 분이니까요. 자칫 아이의 생명을 잃을 수도 있는 위험한 상태에 까지 놓이게 했다는 것과 병원치료를 지체해 우안까지도 시력을 잃게 된 것 같아 마음이 아팠지만, 이 모든 것을 하나님께 용서를 구했고 다시금 마음에 평안을 얻었습니다. 그리고 하나님께서 앞으로의 길을 인도해주실 것을 믿으며 말씀에 의지해 계속 기도드리고 있습니다.

▲ 얼마나 더 항암치료를 받아야 하나요?
- 오는 3월 8일 방사선치료와 자가조혈모세포이식을 하게 될 예정인데 그때까지 3회 정도 전신항암과 척수항암 치료를 계속 진행해야 합니다. 3주 간격으로 항암치료를 하고 있고, 중간에 외래진료도 받아야 해서 집이 부산이지만 내려갈 수 없는 상황입니다.

그 후엔 1~3개월에 한 번씩 정기검사를 받아야 하고 적출한 좌안은 2월말부터 연습의안을 시작으로 해서 5월 경 제작의안을 착용할 예정입니다. 제작한 의안도 영구적인 것은 아니기 때문에 12개월엔 한 번씩 교체해야 합니다.

그리고 현재 시력이 없는 것으로 판정됐기 때문에 시각장애자로 인정이 되면 여러 방면에 필요한 통합치료를 병행하려고 합니다.

▲ 병원 치료 때문에 집을 떠나 서울에서 생활해야 하는데, 어떻게 지내세요?
- 항암치료를 받을 때만 입원하고 있지만, 3주마다 항암치료를 받아야 하고 중간에 외래진료도 있고 열이 나면 바로 병원으로 달려와야 해서 집이 있는 부산엔 내려갈 수 없는 상황이에요. 저는 병원 주변에 있는 쉼터에서 생활하고, 남편은 직장 때문에 부산을 내려갔다가 주말마다 올라오고 있습니다.

시우가 8개월 됐을 때 가입했던 보험에서 진단금을 받았지만 대체치료제 구입에 모두 사용했고 지금은 소아암을 대상으로 정부에서 나오는 지원금만 실비 한도에서 받고 있습니다. 무엇보다 시우의 갖고 있는 병을 치료할 수 있는 곳은 서울에서 단 2곳뿐이기 때문에 앞으로도 계속 서울에 머물며 치료를 받아야 하는데 막막한 상황입니다.

그래도 시우 소식을 접하고 영남합회와 교회에서 개인적으로도 후원해 주신 분들이 있습니다. 지면을 통해 다시 한 번 감사의 말씀을 드립니다.

아울러 드릴 부탁은 시우를 위한 것은 아니지만, 성도들께서 빈혈에 문제가 없으시다면 헌혈에 동참해주셨으면 합니다. 시우도 한 번씩 혈색소가 부족하면 수혈을 받는데 현재 수요에 비해 공급이 원활하지 않는 실정이라고 합니다.

■ 최시우 군 돕기 ‘사랑의 고리를 이어갑니다’ 전용 계좌
우리은행 1005-502-054487 예금주: (사)아드라코리아